Silvia Cardoso
Jovem que deu várias lições de vida, principalmente de resiliência, morre aos 17 anos.
A expectativa de vida do “garoto borboleta”, um jovem do Canadá, Jonathan Pitre teria sido desanimadora para muitas pessoas, diante do drama em que ele teve de enfrentar por conta da doença.
Jonathan Pitre sofria de epidérmolise bolhosa, uma doença genética grave, mas que já atinge no mundo, cerca de 17 mil pessoas. É um número extremamente alto para uma condição rara.
Pessoas com essa condição são chamadas de “garotos borboleta”, fazendo alusão ao que seria asas de borboleta.
A pele de quem sofre de epidérmolise bolhosa fica muito frágil, surgem bolhas pelo corpo provocando dolorosas lesões, quando começa o efeito de cicatrização, parece que a região afetada sofreu queimaduras.
Em geral aparece nas áreas de maior atrito e mucosas. Além da aparência, a doença causa muito sofrimento e a expectativa de vida é baixa.
Como foi com o “garoto borboleta” canadense, porém, ele se esforçou em compartilhar seu quadro de saúde, falando sobre sua condição na web. Esse foi o modo que Jonathan encontrou para explicar sobre a patologia e como estava sobrevivendo.
Ele sabia que não deveria pensar em longevidade, pois a doença é grave. Mesmo assim ele não se entregou e, sem a pretensão de ensinar, deu muitas lições de vida, valorizando cada dia.
“Eu só tenho uma expectativa de vida de 25 anos e já cheguei na metade da minha vida. Isso dá uma perspectiva diferente, pense no que você tem, pense em toda a felicidade à sua volta, pense em todo o amor”, disse Jonathan.
Publicando vários depoimentos de sua rotina, vídeos em que mostrava um pouco do que vivia. O “garoto borboleta” pensava em ajudar tantas pessoas pelo mundo com a mesma patologia. Ele conseguiu receber mais de 200.000 Mil Dólares, arrecadados para ajudar outras pessoas na mesma condição dele.
